Moritz’s Story
Moritz came into the world in 2012 as a seemingly healthy baby. He has 3 big, healthy sisters. Even during my pregnancy I noticed that Moritz was calmer and moved less than his sisters had. Once he was born, we spent a lot of time in hospitals during his first year. Moritz struggled with eating, being very thin and vomiting frequently. He also had a difficult time holding up his head for a long time and had a generally weak musculature. At one year, diaphragmatic paralysis was diagnosed with diaphragmatic elevation. The doctors always told us that he has “something”, but nobody knew what it was. We eventually found a great geneticist and a great pediatric neurologist who supported us in our diagnostic search. Without their help, we would not yet know what syndrome Moritz has. In 2016, we received a diagnosis of White Sutton Syndrome after whole exome sequencing. Moritz has developmental delay, a nasogastric tube, is severely underweight, wears glasses, is distanced, has muscle weakness, diaphragmatic palsy, but more important than anything else, he is a happy, happy little boy who is loved as he is. Moritz attends a school for spiritual promotion, gets once a week Bobath physical therapy, Vojta therapy, speech therapy and occupational therapy. We are glad that there is the White Sutton Family Group & the Foundation, because there are not really many like-minded people in Germany yet.
Original (German)
Moritz kamm am 2012 als scheinbar gesundes Baby auf die Welt.Er hat 3 große gesunde Schwestern. Schon in der Schwangerschaft fiel mir auf das Moritz ruhiger war und sich weniger bewegte als seine Schwestern. Sein erstes Lebensjahr verbrachten wir viel Zeit in Krankenhäusern, er hat schlecht gegessen, war sehr dünn und erbrach häufig . Auch konnte er sehr lange seinen Kopf nicht halten und hatte eine allgemein schwache Muskulatur. Mit einem Jahr wurde eine Zwerchfelllähmung mit Zwerchfellhochstand diagnostiziert. Immer sagten uns die Ärzte das er etwas hat aber keiner weiß was es ist 🙁 . Wir fanden eine tolle Genetikerin und eine super Neuropädiaterin die uns von da an bei der Diagnosesuche unterstützten. Ohne die beiden wüssten wir Heute noch nicht welches Syndrom Moritz hat. 2016 bekamen wir nach einer großen Genetischen Untersuchung die Diagnose White Sutton Syndrom. Moritz ist Entwicklungsstörung, eine Essstörung mit Magensonde, ist stark untergewichtig, trägt eine Brille , ist distanzgemindert, hat eine Muskelschwäche , eine Zwerchfelllähmung mit Hochstand . Aber und das ist viel wichtiger als alles andere er ist ein glücklicher zufriedener kleiner Junge , der so geliebt wird wie er ist 🙂 Moritz besucht eine Schule für Geistige Förderung , bekommt 1 mal die Woche Physiotherapie nach Bobath, Physiotherapie nach Vojta, Logopädie und Ergotherapie. Wir sind froh das es die White Sutton Familien Gruppe & die Foundation gibt , da es in Deutschland noch nicht wirklich viele Gleichgesinnte gibt.
